lunes, 6 de mayo de 2013

Las redes sociales, nueva ayuda para el Alzheimer y para el Parkinson

Cada vez hay más grupos que brindan contención virtual para enfermos y sus familiares. En casa, estresados por intentar que el paciente reciba el mejor tratamiento o con dudas sobre un diagnóstico, la ansiedad disminuye a través de un post o un correo electrónico: 

Las redes sociales se volvieron una herramienta muy útil para acompañar al que cuida a un enfermo de Alzheimer o Parkinson. Cuidadores que, usando la computadora, obtienen información de grupos en Facebook o Twitter para atender al enfermo o para disminuir su estrés.

Sara Sidoti es una abuela de 79 años que responde mails, publica información en Facebook y responde dudas sobre el Parkinson a través de la Asociación Civil Enfermedad de Parkinson (ACEPAR). Su esposo tenía Parkinson y, aunque falleció hace seis años, ella continuó aportando su experiencia: en la página se encuentran datos sobre nuevas investigaciones, las virtudes de la música en los pacientes con Parkinson o consejos para la independencia, como amarrarse los zapatos o comer solos.
El bajo costo de las redes sociales ayuda a que la información fluya de forma más sencilla que organizar un congreso. Sara asegura que no hay respuesta única para el correo o el mensaje privado por Facebook porque "cada paciente que nos escribe, cada familiar para nosotros es un mundo". Sara también recurre al skype para responder a las personas que le piden ayuda desde Argentina y otros países.
Los familiares usan las redes sociales para encontrar apoyo porque están agotados por el desgaste y el cansancio. "Preguntan para saber qué pueden hacer cuando se enojan con el paciente y después se arrepienten", dice Sara. Los mismos pacientes recién diagnosticados con Parkinson se acercan a la página con consultas o, a veces, "para saber si están bien medicados. Te preguntan por síntomas y después te explican que están muy angustiados y que no tienen con quien hablar"
El fenómeno es global, tanto que ya se empieza a hablar de un nuevo perfil al que llaman "e-cuidador". Laura Siri, profesora de la Universidad de Buenos Aires y experta en tecnologías de la información y uso de redes sociales, explica qué ocurre con estos grupos: "No es que Internet haya producido un tipo de interacciones que no existían, sino que ejemplifica tendencias que siempre hubo, como juntarse con gente que tiene los mismos problemas o darse soporte moral en la situación que sea".
Así, las personas que están en contacto con algún enfermo con Parkinson o Alzheimer usan las redes sociales para reducir el aislamiento y dejan ser simples lectores para interactuar con los contenidos a través de blogs, foros, chats o grupos en redes. Sin embargo, señala Siri, si bien las redes son una forma más de comunicación que permiten tener acceso a la información, "sería preferible que no fueran la única forma de acceder a ellas y que no reemplacen el ver a un médico".
Ana María Baldoni, presidenta de la Asociación Lucha contra el Alzheimer, hojeaba una revista cuando encontró la historia de Rita Hayworth y se dio cuenta que esa artista de cine que presentaba los mismos síntomas de su esposo que enfermó de Alzheimer. Cuando descubrieron los primeros síntomas, los médicos le dijeron "que fuera a mi casa, que tuviera paciencia, que no había cura en ningún lugar del mundo". En aquel momento escribió una carta pidiéndole información a la fundación de la hija de esta actriz de cine y recibió la respuesta por correo con características de la enfermedad y técnicas de cuidado.
De su experiencia personal fundó la Asociación A.L.M.A. Esta organización, con 25 años de historia, al inicio comenzó con una simple máquina de escribir en la que traducían el material internacional que recibían y lo compartían en cartas que enviaban por correo tradicional. Un par de décadas más tarde, ahora A.L.M.A. recibe mails y mensajes por Facebook. Si bien la organización tiene 22 grupos en distintas provincias, utilizan las ventajas de la tecnología para apoyar a los pacientes y familiares. Enrique Scapoli, quien tiene un familiar con Alzheimer y administra el grupo " Alzheimer San Isidro", explica que "las personas que miran el grupo de Facebook generalmente tienen algún familiar con esta enfermedad, pero el perfil es tan amplio como el día a día de la propia enfermedad. Algunas personas buscan información y otros buscan contención, un espacio para ellos mismos como para compartir ese momento".
.-clarin-



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