En estos estadios de la enfermedad, es más recomendable “seguirles la corriente” de alguna manera, lo que no implica “tratarlos como si fueran bobos, porque no lo son, sino que tienen limitada su capacidad de juicio, e intentar traerlos al recuerdo de una manera indirecta”; es decir, dándoles “pistas” de la realidad para que ellos puedan venir a ella por sí mismos.
La neuróloga María del Carmen Pérez Viéitez ha expuesto estos consejos en la nueva edición del Aula de Pacientes del Hospital de Gran Canaria Doctor Negrín, dedicada esta vez a los “cuidados al cuidador de pacientes con demencias”.
Esta especialista ha recalcado que cuidar a un enfermo de alzhéimer “no es algo que se escoge, sino que se tiene que aprender”, de ahí que haya llamado la atención sobre la importante responsabilidad que se adquiere a la hora de atender los requerimientos de unos pacientes que sufren una enfermedad que “nunca se sabe cuándo va a terminar, ni de qué manera”.
Ser una persona muy tranquila, con capacidad de adaptación a cada etapa de la enfermedad, que es diferente en cada paciente, y de entender que la patología “progresa y que no se pueden hacer nada por evitarlo” son algunos de las características que debe reunir un “cuidador ideal” de un enfermo de alzhéimer.
Pérez Viéitez ha destacado que estos cuidadores suelen sentirse culpables por no considerarse suficientemente capacitados para tratar a estos pacientes y por tener que tomar decisiones difíciles “sin ningún apoyo”, de ahí que haya insistido en la necesidad de saber pedir ayuda y delegar funciones en personas del entorno del enfermo.
Esta neuróloga del centro Doctor Negrín se ha referido a las ayudas y apoyos no farmacológicos que pueden encontrar los cuidadores de pacientes con demencias tanto en los gabinetes psicológicos de las asociaciones de enfermos como en los trabajadores sociales que les asisten en los centros de día, si bien ha subrayado que el médico que lleva al paciente es el que mejor les puede orientar sobre su medicación y sobre las medidas que pueden tomar en el día a día.
Aunque en fases iniciales de la enfermedad es recomendable tratar al paciente con terapias de recuerdo, reafirmación y orientación en el entorno, en su estadio avanzado el cuidador debe ser “muy flexible” con el enfermo, a quien, cuando afirme que su madre, fallecida hace muchos años, ha venido a verle, no se debe decir que ha muerto, porque para él sería como recibir la noticia por primera vez.
En estas situaciones, lo mejor es preguntarle qué tal estaba su progenitora y “seguirle la corriente en todo lo que sea imprescindible” para, posteriormente, “darle la noticia real, por decirlo así, o darle pistas sobre ella, y que él mismo venga a la realidad”, sin necesidad de “traerlo bruscamente”.
La doctora ha informado de que los cuidadores de este tipo de enfermos, que suelen ser aislados, aunque cuenten con apoyos puntuales, suelen sufrir trastornos psicológicos como ansiedad y depresión, otros de tipo alimentario, además de insomnio, agotamiento físico y sobrecarga emocional, ésta última muy relacionada con los trastornos de conducta que puede desarrollar el paciente.
Además, ha destacado que otro de los obstáculos que pueden encontrar estos cuidadores, cuando se trata de los hijos del enfermo, se relaciona con las situaciones en que éstos se revelan cuando sienten que su autonomía se limita, ya que comienzan a depender de sus descendientes. Y a estos les cuesta, a su vez, aceptar que tienen que tomar decisiones por sus ascendentes, lo que genera en ellos sentimientos de culpa y duda.
Para la neuróloga María del Carmen Pérez, el ingreso de estos pacientes en una residencia “no es una decisión médica”, sino que ha de tomarse cuando no se pueda garantizar su adecuado cuidado en su domicilio, que, en principio, es el mejor sitio para tratarlos y donde muchos llegan a pasar todo el proceso de su dolencia, con una buena cobertura social, muchos hijos y disponibilidad de tener cuidadores externos en momentos puntuales, además de la asistencia a centros de día.
En cualquier caso, la especialista ha insistido que en estos casos no se debe hablar de enfermedad, sino de enfermos, porque no hay dos iguales ni existe una línea estándar que se pueda seguir de una manera general para tratarlos.
“Cada caso es un mundo y cuando empiezas nunca sabes ni cómo ni cuándo va a acabar”, ha referido.
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