Alzheimer: ¿quién cuida a los que cuidan?

La enfermedad de Alzheimer no sólo afecta a la persona que la padece, sino que también repercute de forma muy importante en los familiares o quienes conviven con el enfermo. 


 La enfermedad de Alzheimer no sólo afecta a la persona que la padece, sino que también repercute de forma muy importante en los familiares o quienes conviven con el enfermo, así como en los cuidadores, más aún si son los familiares los que se hacen cargo de la atención en general, con una dedicación de 24 horas al día.
Toda modificación de conducta, que no sea por patología o sustancia ingerida, es fruto del aprendizaje, intencional o vicario; por lo tanto, es posible que aprendiendo a protegerse los cuidadores, se garantice la mejor calidad de vida del enfermo, la del mismo cuidador y por cierto, la de todos los de su entorno directo.
La labor asistencial del cuidado de un enfermo de alzheimer conlleva importantes repercusiones en la salud del que cuida, entendida esta como una integridad biosociopsicológica; por lo que es considerada una tarea de riesgo sociosanitario y en algunos medios se les suele llamar el “enfermo oculto”.
La comunicación del enfermo de Alzheimer va deteriorándose a medida que avanza la enfermedad. El lenguaje espontáneo disminuye y las conversaciones se hacen más cortas, se afecta la producción y la comprensión del lenguaje verbal oral o escrito. Llegará el momento en que el paciente con demencia no comprenderá lo que se le dice, por lo que apelando a su sensibilidad, al contexto y a su memoria emotiva conservada, será necesario establecer comunicación no verbal: caricias, abrazos, sonrisas, gestos.
El enfermo con alzheimer es capaz de percibir dicha comunicación afectiva, puesto que la memoria emocional se mantiene hasta el final de la enfermedad; por lo mismo, son especialmente sensibles al clima existente a su alrededor. Si se adapta su entorno, se le facilita cierta autonomía y se hace más agradable la vida de los cuidadores, también será mejor su vida.
Es significativo “querer” cuidar, pero no lo es menos, “saber hacerlo”. Los dos elementos, el saber y el cariño puestos en el cuidado, hacen posible muchas veces que la persona mayor aquejada por esta enfermedad, permanezca en su propio hogar hasta sus últimos días. Este es el motivo por el que los cuidadores deben ser orientados, capacitados y sostenidos; si son los familiares, además, asistidos.
Es muy importante que el cuidador aprenda los conocimientos suficientes que lo ayuden a prepararse para los cuidados, que conozca a los profesionales de referencia y que se le enseñe a manejar guías orientativas, que le permita reconocer y expresar sus preocupaciones y sentimientos acerca de las enfermedades, del enfermo y de sí mismo como cuidador.
La sensación de impotencia, de soledad, de preocupación, de abatimiento o de tristeza que suele aquejar al cuidador, es cuestión a tener en cuenta para que él mismo las reconozca y solicite la ayuda que necesite en el momento oportuno.
Algunas propuestas de ajustes en el trato de las personas con demencia, que a su vez favorecen la salud del conviviente o cuidador, pueden ser las que se mencionan a continuación.
Cuanto más tiempo se utilicen las capacidades básicas de la persona enferma, más tiempo se conservará su calidad de vida.
Es importante llamarlo siempre por su nombre, así se mantendrá su orientación personal y mínima autoconciencia.
Hay que hablarle lentamente y con claridad. Nunca hay que dirigirse al adulto como si fuera un niño pequeño. No lo es.
Es importante emplear mensajes afirmativos, así como indicarle lo que se espera que haga, en lugar de señalar lo que no tiene que hacer (“quédate en la silla”, en lugar de “no te muevas de allí”).
  • Cuando se le da elegir (desde fruta, hasta ropa), sólo ofrecerle dos opciones.
  • Si se le indica hacer algo, fragmentar en pasos la acción o tarea, y no continuar hasta tanto sea completado ese paso.
  • Ejercitar la tolerancia, paciencia y aceptación de su lentitud, 
para comprender, responder, ejecutar. 
–Si escucha la misma pregunta o afirmación de parte del enfermo, reiteradas veces, el cuidador debe responder en forma breve, concisa y serena. 
  • Trate de captar su atención, muy disminuida, a través de sus históricos núcleos de interés.
  • Programe breves paseos o ejercicios diarios (según la salud general y edad), si es posible instalándolos como rutina. La rutina del día a día brinda seguridad al mayor con demencia.
  • Cuestión de seguridad: evite el riesgo de fuga y de accidentes domésticos con sistemas de seguridad y mínimos recaudos en el hogar o ámbito de permanencia.
  • Cuestión de ética: trate al paciente o familiar con respeto, prudencia, amabilidad. No hable con otra persona como si él no estuviera, es otra persona y está.
  • Cuestión de aprendizaje: es básico mantener los hábitos correctos de sueño, alimentación y movimientos, que son la fuente de salud, para el adulto y para quien lo cuida. 
Si no se le enseña, capacita o asesora al cuidador a cuidarse, si no aprende, ni valora su propio bienestar, ninguno estará bien: ni el 
mayor con alzheimer, ni quien lo acompaña.
Es clave considerar que toda atención, apoyo, consejo o cuidados que se oferten para la persona mayor con demencia debe de valorarse al lado de la situación del cuidador principal, si se quiere realmente que los cuidados dados sean de calidad.
*Psicopedagoga y auxiliar de Psicología: Graciela Elba Felices
Fuente lavoz.com.ar

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